fbpx

Wystąpienie Heather Lanier, mamy niepełnosprawnej dziewczynki, jest niesamowite nie tylko ze względu na jej odwagę czy siłę. Dla mnie jest niezwykle poruszające przede wszystkim ze względu na autentyczność. Rodzicielstwo to pełne spektrum emocji, jeszcze mocniej odczuwanych w przypadku w przypadku dziecka z niepełnosprawnością. Mam poczucie, że bardzo potrzebne są takie historie – pozwalają lepiej poznać potrzeby i realia rodziców zmagających się ze zdrowotnymi problemami dziecka. Jednocześnie wnioski dotyczą wszystkich rodziców, którzy oczekują, że ich potomstwo będzie “jakąś wersją super dziecka, ultra zdrowej istoty ludzkiej, która nie posiada ani jednej skazy i zapewne będzie odziana w magiczną pelerynę lecąc wprost do swojej superbohaterskiej przyszłości.

Heather Lanier, TED-Mediolan 2017

Jest taka starożytna przypowieść o farmerze, któremu zaginął koń. Sąsiedzi przyszli mówiąc “Oj, to nie dobrze”. A farmer odpowiedział, „dobrze czy źle, trudno powiedzieć”. Wiele dni później koń wrócił, a za nim siedem dzikich koni. Sąsiedzi przyszli powiedzieć, “oh, to świetnie!”. Farmer wzruszył ramionami i mówi, „dobrze czy źle, trudno powiedzieć”. Następnego dnia syn farmera jeżdżąc na jednym z dzikich koni spada i łamie nogę. Sąsiedzi mówią „oh, jakie nieszczęście”. A farmer odpowiada, “dobrze czy źle, trudno powiedzieć”. Wreszcie, oficerowie pukają do drzwi ludzi szukając mężczyzn do wstąpienia do wojska i widząc farmera i jego syna ze złamaną nogą – pomijają go. A sąsiedzi mówią, “oh, to takie wielkie szczęscie”. A farmer odpowiada, “dobrze czy źle, trudno powiedzieć”.

Pierwszy raz usłyszałam tą historię 20 lat temu i od tego czasu korzystałam z niej setki razy. Nie dostałam pracy, której chciałam: dobrze czy źle, trudno powiedzieć. Otrzymałam pracę, której chciałam: dobrze czy źle, trudno powiedzieć. Dla mnie, ta historia nie dotyczy postrzegania rzeczywistości w różowych okularach czy oczekiwania jak sprawy się potoczą. Obrazuje jak wielka jest w nas chęć szufladkowania, ugruntowania świata poprzez ocenianie. Jednak rzeczywistość jest znacznie bardziej ulotna, a dobrze czy źle to niekompletne historie, które sobie tworzymy. Ta opowieść była dla mnie ostrzeżeniem, że trzymając się kurczowo tej historii „dobrze czy źle”, odcinam się od możliwości prawdziwego wglądu w sytuację. Więcej się uczę, gdy odpuszczam i ruszam na przód z otwartością, ciekawością i podziwem.

Jednak siedem lat temu, gdy byłam w ciąży z moim pierwszym dzieckiem całkowicie zapomniałam o tej lekcji. Jeśli chodzi o rodzicielstwo, myślałam, że kategoria “dobrze” była jakąś wersją super dziecka, ultra zdrowej istoty ludzkiej, która nie posiada ani jednej skazy i zapewne będzie odziana w magiczną pelerynę lecąc wprost do swojej superbohaterskiej przyszłości. Brałam tabletki z DHA, aby zapewnić dziecku super wysokosprawny, super bystry mózg i jadłam głównie organiczne jedzenie, i przygotowywałam się do porodu niewspomaganego lekami. I robiłam wiele innych rzeczy ponieważ myślałam, że to wszystko pomoże mi urodzić nie tylko dobre dziecko, ale możliwie najlepsze dziecko.

Kiedy urodziła się moja córka Fiona, ważyła 2,15 kg. Pediatra powiedział, że są tylko dwa możliwe wyjaśnienia tak niskiej wagi urodzeniowej. Powiedział: „Albo złe nasienie, albo zła gleba”. I nie byłam na tyle zmęczona porodem, aby nie nadążyć za tą logiką: mój noworodek, według lekarza, był złym nasieniem. Ostatecznie dowiedziałam się, że moja córka miała ultra-rzadki syndromem chromosomalny zwany syndromem Wolf-Hirschhorn. Brakowało jej kawałka czwartego chromosomu. I pomimo, że moja córka była dobra – była żywa, miała noworodkową skórę i najniezwyklejsze onyksowe oczy – dowiedziałam się, że ludzie z jej syndromem mają istotne opóźnienia w rozwoju i niepełnosprawności. Niektórzy nigdy nie uczą się chodzić czy mówić.

Nie posiadałam spokoju umysłu tego farmera. Sytuacja wyglądała dla mnie jednoznacznie źle. I właśnie tutaj ta opowieść jest tak przydatna, ponieważ tygodniami po tej diagnozie czułam się spętana przez rozpacz, uwięziona w historii, w której to wszystko było tragiczne. Jednak rzeczywistość, na szczęście, jest znacznie bardziej ulotna i zapewnia o wiele lepszą lekcję. Gdy zaczęłam poznawać tą tajemniczą osóbkę, która jest moim dzieckiem, moja ustalona, sztywna historia tragedii zaczęła łagodnieć. Okazało się, że moja córeczka uwielbiała reggae i podśmiechiwała się kiedy mój mąż kołysał jej drobne ciałko w górę i w dół do rytmu. Jej onyksowe oczy zmieniły się w pewnym momencie w najbardziej oszałamiający niebieski kolor jeziora Tahoe i uwielbiała używać ich do wpatrywania się uważnie w oczy innych osób. W wieku pięciu miesięcy nie mogła utrzymać główki, jak inne dzieci, ale mogła utrzymywać ten głęboki kontakt wzrokowy. Jeden przyjaciel powiedział: „Jest najbardziej świadomym dzieckiem, jakie kiedykolwiek widziałem.”

Jednak tam, gdzie ja dostrzegałam dar jej spokojnej, uważnej obecności, zawodowa terapeutka, która przychodziła do naszego domu by pracować z Fioną, dostrzegała dziecko, które było neurologicznie otępiałe. Ta terapeutka była szczególnie zawiedziona, że Fiona nie przekręcała się jeszcze i powiedziała mi, że musimy ją neurologicznie pobudzić. Jednego dnia pochyliła się nad ciałem mojej córki, chwyciła jej drobne ramionka, potrząsnęła nią i powiedziała „Obudź się! Obudź się!” Kilku terapeutów odwiedzało nas w domu tego pierwszego roku i z reguły skupiali się na tym, co złego dostrzegali w moim dziecku. Byłam naprawdę szczęśliwa, kiedy Fiona zaczęła posługiwać się swoją prawą ręką do uderzania wypchanej wiszącej owieczki, ale terapeuta skupiał się na lewej ręce mojego dziecka. Fiona miała tendencję do nieużywania zbyt często tej ręki i krzyżowała w niej palce. Zatem terapeuta powiedział, że powinniśmy zastosować szynę, która pozbawiłaby moje dziecko faktycznej możliwości używania tych palców, ale przynajmniej wymusiłaby na nich jakąś pozycję, która wyglądała normalnie.

W tym pierwszym roku, zaczęłam sobie zdawać sprawę z kilku rzeczy. Po pierwsze: odsuwając na bok starożytną opowieść, moje dziecko miało kilku złych terapeutów. Po drugie: miałam wybór. Jak osoba, której proponuje się czerwoną lub niebieską tabletkę do połknięcia, mogłam wybrać postrzeganie odmienności mojej córki jako złych; mogłam podążać za celem, który jej terapeuci określali „nigdy nie wiadomo”. Uwielbiali się poklepywać po plecach mówiąc: „nigdy nie wiadomo czy jest opóźniona czy autystyczna czy inna.” Mogłam uwierzyć, że dobrą drogą było usunięcie tak wielu różnic, jak tylko możliwe. Oczywiście, byłoby to tragiczne dążenie, ponieważ na poziomie komórkowym, moja córka miała rzadko spotykaną strukturę. Nie była zaprojektowana do bycia jak inni ludzie. Miała wieść rzadko spotykane życie. Miałam zatem inny wybór: mogłam porzucić swoją historię mówiącą, że neurologiczne różnice i opóźnienia w rozwoju i niepełnosprawność są złe. To oznaczało, że mogłam też porzucić wizję, iż życie w bardziej sprawnym ciele było lepsze. Mogłam odpuścić swoje kulturowe uprzedzenia o tym, co sprawiało, że życie było dobre lub złe i po prostu przyglądać się życiu mojej córki, jak rozwijało się z otwartością i ciekawością.

Jednego popołudnia leżała na plecach i wyginała się do tyłu na dywanie z językiem wyciągniętym po boku buzi i udało jej się przeturlać na brzuszek. Wtedy wygięła się i  z powrotem przeturlała na plecki. I znów, udało jej się to robić wciąż i wciąż od nowa, turlając się i kręcąc po stolikiem kawowym. Z początku, pomyślałam, że tam utknęła, jednak spostrzegłam, że sięga po coś, na co przyglądała się od dłuższego czasu: czarny kabel. Miała rok. Inne dzieci w jej wieku z pewnością podciągały się do stania, a niektóre dreptały. Dla niektórych sytuacja mojego dziecka wyglądała źle: roczniak, który potrafił się tylko turlać. Ale chrzanić to! Moje dziecko cieszyło się nową, zwinną formą mobilności. Ja również się cieszyłam. Jednak znów – tym, co obserwowałam tego popołudnia, było dziecko szarpiące kabel elektryczny, zatem, sami wiecie, dobrze czy źle, trudno powiedzieć.

Zaczęłam dostrzegać, że kiedy odpuściłam moje przekonania o tym co sprawia, że życie jest dobre lub złe, mogłam obserwować jak życie mojej córki się rozwija i dostrzegać, czym było naprawdę. Było piękne, było skomplikowane, radosne, trudne – innymi słowy: było jeszcze jednym wyrazem ludzkiego doświadczenia.

W końcu przeprowadziłam się z rodziną do nowego stanu w Ameryce i mieliśmy szczęście do całkiem nowego zestawu terapeutów. Nie koncentrowali się na tym wszystkim, co było złe z moim dzieckiem. Nie postrzegali jej odmienności, jako problemów do naprawienia. Uznali jej ograniczenia, ale jednocześnie dostrzegali jej mocne strony i cieszyli się z tego kim jest. Ich celem nie było uczynić Fiony tak normalnej, jak tylko możliwe; ich celem było po prostu pomóc jej usamodzielnić się tak, jak tylko możliwe. Tak, aby mogła korzystać ze swojego potencjału, cokolwiek to miało oznaczać w jej przypadku.

Jednak nasza kultura w większości nie przyjmuje tak otwartej postawy wobec niepełnosprawności. Wrodzoną odmienność nazywamy defektami urodzeniowymi, jak gdyby istoty ludzkie były przedmiotami na linii produkcyjnej. Przekazujemy wyrazy współczucia, kiedy dowiadujemy się, że znajomy ma dziecko z zespołem Downa. Obwołujemy hitem przebój filmowy o użytkownikach wózków inwalidzkich z tendencjami samobójczymi, pomimo faktu, że sami użytkownicy wózków mówią nam, że ten stereotyp jest niesprawiedliwy i krzywdzący. Czasami instytucje medyczne decydują, które życia nie są warte przeżycia. Taki jest przypadek Amelii Rivery, dziewczynki z takim samym syndromem, jak moja córka. W 2012 znany amerykański szpital dziecięcy początkowo odmówił Amelii prawa do ratującej życie transplantacji nerki ponieważ, według ich norm, jak stwierdzono, była ona „opóźniona umysłowo”. W taki sposób historia niepełnosprawności postrzeganej jako zła manifestuje się w kulturze.

Jednak istnieje zaskakująco zawiłe przeciwne twierdzenie – twierdzenie, że ludzie z niepełnosprawnością intelektualną są dobrzy, ponieważ są tutaj, aby nauczyć nas czegoś magicznego, lub że są właściwie aniołami i są zawsze uroczy. Słyszeliście te dyskryminujące przenośnie wcześniej: chłopiec z zespołem Downa, który jest jednym z wyjątkowych dzieci Boga, lub dziewczynka z chodzikiem i urządzeniem do komunikacji, która jest kochanym małym aniołkiem. Taka historia pochodzi z życia mojej córki, kiedy w okresie Świąt Bożego Narodzenia niektóre osoby stają się pozytywnie zakręcone na samą myśl o zobaczeniu jej w skrzydełkach aniołka i aureolą w orszaku świątecznym. Niedomówienie jest takie, że te osoby nie doświadczają gęstej złożoności ludzkiej istoty. I pomimo, że czasami, szczególnie jako dziecko, moja córka rzeczywiście wyglądała jako aniołek, to wyrosła na dziecko, które robi łobuzerskie rzeczy, jak każde inne dziecko. Na przykład wtedy, gdy jako 4 latka popchnęła swoją dwuletnią siostrę. Moja córeczka zasługuje na prawo do doprowadzenia Cię do wściekłości, jak każde inne dziecko.

Kiedy szufladkujemy osobę jako tragiczną albo anielską, złą lub dobrą, ograbiamy ją z jej człowieczeństwa. Nie tylko razem z zamieszaniem i złożonością jaki niesie ze sobą ta etykietka, lecz również z prawami i godnością. Moja córka nie istnieje po to, aby nauczyć czegoś mnie lub kogokolwiek. Jednak faktycznie nauczyła mnie po pierwsze, jak wiele paluszków serowych może pochłonąć jednego dnia 10 kilogramowa istotka – dla jasności pięć. Po drugie, kwestionowania przekonań mojej kultury o tym, co sprawia, że życie jest dobre, a co, że jest złe.

Jeśli powiedzielibyście mi sześć lat temu, że moja córka będzie czasami używać aplikacji iPada do komunikowania się, pomyślałabym, że to smutne. Ale teraz przypominam sobie pierwszy raz, kiedy wręczyłam Fionie jej iPad, naładowany tysiącem słów, każde przedstawione jako mała ikonka lub kwadracik w tej aplikacji. Pamiętam, jak śmiałe były to nadzieje, skoro nawet niektórzy jej terapeuci mówili, że moje oczekiwania były zbyt wysokie, że ona nigdy nie będzie w stanie stukać w tak drobne obiekty. Pamiętam obserwowanie z podziwem, jak stopniowo uczyła się wyginać swój mały kciuk i stukać w przyciski, by mówić słowa, które uwielbiała, jak „reggae” i „ser”, i setki innych ulubionych słów, których jej usta nie mogły jeszcze wypowiedzieć. I wtedy musieliśmy nauczyć ją tych mniej zabawnych słów, przyimków jak „z” i „na” i „w”. Pracowaliśmy nad tym przez kilka tygodni. Pamiętam, jak potem siedzieliśmy przy stole w jadalni z licznymi krewnymi i nagle, bez żadnego kontekstu, Fiona użyła swojej aplikacji z iPada, by powiedzieć, „kupa w toalecie”.

Dobrze czy źle, trudno powiedzieć.

Moje dziecko jest człowiekiem, to wszystko. I to znaczy dużo. Dziękuję.

Wystąpienie Heather Lanier:

Tłumaczenie: Anna Hady Tutoring